بیماری زجرآور کودکان بلوچ

برگرفته از سازمان مبارزه با نژادپرستی و افترا - ARADA Farsi

 بیماری پوستی در مناطق بلوچ نشین کرمان و هرمزگان و بخشهایی از بلوچستان در نزدیکی با مناطق بلوچ نشین هرمزگان و کرمان در حال افرایش است. این بیماری را در ردیف بیماری های پوستی از نوع EB اعلام نموده اند.
این فرشته کوچولو ساکن روستای محترم‌ آباد در #سیستان_بلوچستان از یک بیماری شدید پوستی رنج می‌برد. خانواده این دختر بچه توانایی مالی جهت درمان او را ندارند از همه پزشکان محترم و یا خیرین تقاضا می‌شود به کمک این کوچولو بشتابند. شماره تلفن رسولبخش غلامی پدر دختر بچه ۰۹۱۵۷۵۳۱۹۷۴

بیماری EB یا «اپیدرمولیزیس بولوزا» بر اساس بروز جهش ژنی در پروتیین‌های لایه های مختلف پوست ایجاد می شود که معمولا بلافاصله پس از تولد با بروز تاول و شکنندگی پوست (که میتواند حتی با بغل کردن نوزاد به‌وجود آید) مشخص می‌شود. ضایعات این بیماری می‌تواند بر روی سطح پوست یا داخل حفره دهان و دستگاه گوارشی یا تنفسی و سایر اندامهای بدن ایجاد شود و در دراز مدت منجر به زخم های متعدد در سطح پوست و چسبیدگی انگشت‌ها، اندامها و از بین رفتن ناخن‌ها و نیز بروز عفونتهای پوستی شود. در مواردی که قسمتهای دیگر بدن نظیر دستگاه گوارش یا تنفس درگیر باشند ایجاد مشکل در تغذیه ، جذب غیر مناسب مواد غذایی و در نتیجه بروز اختلال در نمو کودک، به‌ تدریج در رشد سایر اندامهای داخلی نظیر سیستم قلبی و عروقی و دستگاه تنفسی تاثیر منفی خواهد گذاشت. از آنجا که این گروه از بیماری‌ها با الگوهای مختلف توارثی از نسلی به نسل دیگر انتقال می‌یابد و می‌تواند موجب درگیری بخش های مختلف بدن شود جهت پیشگیری از بروز آنها نیاز به مشاوره ژنتیکی با والدین، علی‌الخصوص در زمان تصمیم به ازدواج می‌باشد. در نهایت اقدامات مراقبتی باید بدرستی به والدین این کودکان آموزش داده شود چرا که در حال حاضر راه‌های درمانی موثر جهت این گروه از بیمارها وجود ندارد و اقدامات فعلی در جهت کاهش مصایب بیماران می‌باشد. در کشورهای دیگر انجمن‌های حمایتی جهت این بیماران تشکیل شده‌است که خود می‌تواند اقدامی موثر در کاهش مشکلات و نیز حمایت‌های مالی – روحی از این بیماران و خانواده هایشان باشد. رودبار جنوب مکان وقوع این بیماری ژنتیکی در جیرفت می‌باشد. رودبار جنوب یکی از شهرستان‌های جیرفت در استان کرمان است. رودبار در منتهی‌الیه جنوب شرقی استان کرمان قرارگرفته‌است که از شمال با بم و عنبرآباد جیرفت از شرق با استان سیستان و بلوچستان از جنوب با قلعه گنج و از غرب با کهنوج همسایه است.